Reumatikerförbundets stämma.

Den 31 maj till 1 juni hölls Reumatikerförbundets stämma i Borås. Reumatikedistriktet Gävleborg hade tre ombud med på stämman.

Professor Stefan Bergman föreläste om vad som händer på Spenshult och i den fristående forskningsstiftelsen FoU, och om projektet generell smärta och fibromyalgi, som Eva Kosek forskar om.

På Spenshult har det bedrivits forskning som annars inte skulle ha blivit av, för den genererar inga nya läkemedel t.ex.

Det är väldigt vanligt med generaliserad smärta vid RA, vilket ger ökad risk för hjärt-kärl-sjukdom. Ingen förhöjd risk vid enbart RA. Även mycket vanligt med Fibromyalgi som sekundär sjukdom.

De sista tio åren har man varit medveten om att patienter hårt drabbade av generell smärta, kan ha bra sänka och CRP – men ändå har patienten hög smärta och blir ofta inte bättre av byte av medicin.

Spondylartriterna (AS bl.a.) går ofta missade genom vården, de är relativt vanliga, ½ % av befolkningen har spondylartrit, vilket gör den lika vanlig som RA. Ögon och tarm-sjukdomar är vanliga hos gruppen. Forskningsprojektet SPAX handlar om att hitta spondylartriterna ute i sjukvården.

Man har tittat på smärta och stress hos unga i gymnasiets åk. 1 och funnit att 33 % har smärta, 75 % känner stress, och 46 % har ångest/depression. Forskarna funderar kring sambandet ångest och mer utbredd smärta.

Eva Kosek har forskat om inflammatorisk smärta ger förändringar neurologiskt. Hon har funnit att neurofotoner visar smärta hos patienter med generaliserad smärta/fibro.

Spenshult ska stänga, men FoU spanar framåt och planerar att utveckla ny forskning tillsammans med primärvården. Man kommer att ha fokus på hälsa för kroniskt sjuka, ryggarna, och att fånga upp de unga tidigt. 

Anne inleder stämman med att informera om att R-Förbundet har fått igenom ett krav under året: att vi som kunder ska kunna se lagerstatus hos apoteken (klart i maj i år), men det kvarstår att arbeta med att vi får betala olika för våra läkemedel beroende på vilket apotek vi går till. Vi får också fortsätta kämpa för rättigheten att läsa vår egen journal.

En mycket rörd Anne talade om David, hans gärning, och hans sista ord, och påbjöd en tyst minut till Davids minne.
På Stämman valdes Beryl Svanberg från Kungälv,till ny förste vice ordförande.
Beslut togs om oförändrad medlemsavgift och fördelning mellan förbund, distrikt och förening för 2015. Förbundsstyrelsen har i uppdrag att slutföra utredning av en framtida medlemsavgift och fördelning.
Förbundsstyrelsens förslag till reviderade stadgar antogs i sin helhet enhälligt och justerades omedelbart.
R-förbundet ska ta fram en nationell definition av ”små hjälpmedel” för personer med reumatiska sjukdomar. På 1177.se öppnar den 3 juni en spännande nyhet, tema: hjälpmedel. Där kommer att finnas både hjälpmedel som kan förskrivas, och sådana att köpa själv. Vi uppmanas att hålla koll på om där finns hjälpmedel för oss med reumatisk sjukdom.
Annelie Norberg ville att vi skulle knäppa händerna ”fel”, så den tumme vi brukade ha överst, skulle hamna underst. Vad? Jo, vår logga behöver förändras – och det kan kännas konstigt i början. Nya färgen blir djupare, varmare, ”skogsgrön”, och R-et helt annorlunda, och med andra proportioner mellan R-et och texten. Allt för större tydlighet och förståelse för vad symbolen står för.
Typsnittet ska också förändras till Arial. Detta för att bli lättanvänt för föreningarna, är ett befintligt typsnitt i datorer, och Arial syns bra.

Fler föreläsare under stämman:
Helen Eliasson, ordf. i hälso- och sjukvårdsnämnden i Västra Götaland, om Framtidens hälso- och sjukvård 2025.
Stora utmaningar väntar, befolkningen blir äldre, färre ska försörja fler, utan utmönstring ingen förnyelse, så hur prioritera?
Man har gjort stora undersökningar med breda fokusgrupper ur invånar-, patient- och brukarperspektiv.
Man har funnit att ojämlikhet i hälsa är avhängigt av jobb och utbildningsnivå. Den psykiska ohälsan ökar, åldrarna 20-29 är högt representerade. En liten del av befolkningen står för en stor del av kostnaderna. Vi har 105 000 vårdskador årligen i Sverige. Medicinska framsteg förbättrar vården – och kostar mycket.
Förslag på förbättringar: prevention, samverkan kommun-primärvård-sjukhus, jämställd vård (kön), jämlik vård (bostadsort), evidensbaserad vård, patientfokuserad vård, skapa kunskapsbas på forskningsbasis, kvalitetssäkring: enkelt språk i journaler och rättighet för patienten att läsa.

Ingrid Burman, HSO:s ordförande, reumatiker och medlem.
Inför valrörelsen arbetar alla 37 funktionshinderorganisationerna för rätten till försörjning, och rätten till tryggare socialförsäkringssystem, som även passar kroniskt sjuka och inte enbart sjuka ”friska”, som är sjuka under kortare perioder. Man arbetar också för, att omvandling måste ske, så att människor inte blir utförsäkrade från rätten till rehabilitering.

Ingrid Larsson, leg. sjuksköterska, universitetslektor, doktor i hälsa och vårdvetenskap, disputerade 17/5 2013. Avhandlingen: Personcentrerad vård i reumatologisk omvårdnad för patienter med biologiska läkemedel,ligger som länk på R-förbundets hemsida. Mottagare av R-förbundets vårdforskningspris 2014. Personcentrerad vård är: holistisk, individuell, respektfull, personstärkande, identifierar och lockar fram styrkan inom patienten, det är två experter som möts.
Ingrids forskning kom fram till att sjuksköterskeledd reumatolog-mottagning baserad på personcentrerad vård: tillför mervärde, skapar trygghet, förtrogenhet och delaktighet. Sjuksköterskan är mer lyhörd och bekräftande, och det var ett utbyte av information.
Forskningsresultatet har lett till att patienter med biologisk läkemedelsbehandling träffar en reumatologsjuksköterska varannan gång, jfr med att träffa reumatologen var gång. Genomfört inom vården kan kostnaden sänkas med 55 %.   

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.